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基因病试药之路。

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发表于 2023-8-15 17:59 | 显示全部楼层 |阅读模式

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不是遗传是突变的。以前NBA骑士队老板家儿子也是这个病,泰国王子也是这个。中科院某医院开展临床,就义无反顾参加了。开始是检查费免,自己负担路费。内心很喜滋滋,毕竟有希望了,因为这个病婚离了,房子过户给姐姐了,怕出万一死了。入组以后,检查说不免费了,行,谁让我得病了,检查费就检查费吧。后面又开始,药费不免费了,行,不免费咱们自己掏钱。谁让咱得病了呢。每次CT检查都得打增强药剂,行,打。这个增强CT频率是一个半月一次。每次用药前检查要门诊抽6管血,每管大概10ml,然后还要去住院部在抽3管血两管大概10ml每管,还有一管15ml。每21天就要抽那么多。行,谁让咱们得病了。最近一次一个一起参加用药的病友说,她增强CT药剂过敏。不能打增强药剂,我们这个病不做增强ct啥都看不到。就这医院还让她做CT一次不落。啥都看不到还要做?这?
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